Avances

  Hola, sé que los tenía algo abandonados, perdón, pero ultimamente anduve sin computadora, rindiendo exám,enes en la universidad y comenzando un curso de porcelana fría... Sí, ya sé, el que mucho abarca poco aprieta, pero si no hago algo para descargar tensiones y ventilar mi mente me volvería loca!!!
  Aquí estoy nuevamente, para contarles como va todo.
  Seguimos con la lucha del control de efínteres, el tema aún está muuuy verde; y para serles sincera, por momentos me doy cuenta que no tengo energías para luchar con ese tema en este momento siendo que sus propios médicos y terapeutas opinan que aún está algo inmaduro a pesar de su edad; así que si el colegio necesita que él deje los pañales, pues que se vuelvan locos ellos... Bue, igual, yo desde casa hago el intento, pero ya sin volverme loca ni obsecionarme con el tema, bastante más relajada.
  Con su anorexia selectiva, todo igual,  sólo come lo que él quiere, y sino no come... una lucha diaria...
  Con el jardín, de 10!!!! Ya aprendió los nombres de sus compañeritos, aún de los que ingresaron este año; el año pasado, para él todos eran "Massi" (nombre de uno de sus mejores amiguitos), este año, cada uno tiene su nombre. Y cuando llega a casa, en ocasiones intenta contarnos cosas que sucedieron en el jardín!!!
  Con respecto al juego, se recontra prendió con los dibujos de piratas, le encanta "jake y los piratas de nunca jamás" y por momentos juega con sus autos pero haciendoles vivir historias de piratas y dandoles ordenes... es más, el dice ser el capitán garfio, y nos apodó a toda la familia: mi marido es Sharky, yo huesos y la hermana smith, y para colmo nos vive dando instrucciones de como limpiar el calavera!!! jaja realmente nos hace reir.
  En sus terapias realmente lo veo avanzar día a día, es increible como avanza en su vocabulario, en su comunicación, en su comprensión.
  Sigue igual de hiperactivo, pero al menos voy encontrandole la vuelta para que su hiperactividad se comience a volver productiva, o al menos no obstructiva de las acciones cotidianas.
  En fin, es solo un resumen para ponerlos al día. Saludos y hasta prontito

Juntos en abril, y siempre!!!

  Como muchos sabrán, abril es el mes internacional para la concientización y lucha por el espectro autista (de los cuales solemos identificar mas claramente el autismo y se esta comenzando a difundir el TGD, pero hay varios sindromes más). A causa de ello, este año, el 1 de abril, a las 18hs nos reuniremos en plaza de mayo todos, para marchar hasta el obelisco. La consigna es sencilla, vestir de azul, llevar globos o velas azules, prendedores, banderas, etc, cualquier cosa azul que tengan a su disposición. Para teñir el obelisco y las calles aledañas de azul, el color que identifica a trodas aquellas familias que convivimos con niños con TGD y/o autismo.

 Este año, voy a estar allí presente, y debo admitir que me alegra contar con el apoyo de mi marido, quien decidió acompañarme (aunque esto de las movilizaciones mucho no le agrade... ). No se trata de una marcha política, no se trata de armar lio, ni se trata de un piquete, por eso se realiza un domingo, para no perjudicar el transito de la gente y para que todos podamos asistir. Ojalá sea multitudinaria, ojalá mucha gente nos apoye, no solo los padres, los hermanos o los familiares de niños con estas patologías, ojalá la gente se interese por estos niños y desee acompañarnos.

  Por eso los invito, a asistir y a divulgarlo. Porque juntos podemos más. Espero verlos allí.

No hay mal que por bien no venga...

   Hace un par de semanitas, Alan estuvo internado (aprovecho para agradecer la atención del hospital Posadas y del IADT), por polidipsia (aumento anormal de sed que lleva al paciente a tomar increible cantidad de líquidos hasta un grado peligroso); él siempre fue de tomar mucho líquido, pero de golpe comenzó a aumentar, hasta que un día me pareció demasiado y decidí medir exactamente cuanto era ese "demasiado". Sabemos que muchas veces vamos al medico y le decimos "doctor, mi nene toma mucho líquido" y el médico pregunta "cuanto?" lo cual es lógico, para algunos 2 litros pueden ser mucho, para otros quizás 5... Decidí medir cuanto ere ese "mucho", para sacarme de la incertidumbre, ese día Alan se levantó como siempre a las 8 de la mañana, para las 17 hs llevaba consumidos 5 litros, sin contar desayuno y merienda!!! Luego, cayó dormido hasta la mañana del día siguiente. Ese día llamé a varios médicos, pediatra (el pobre estaba de vacaciones y aún así, no solo me aconsejaba y escuchaba sino q me pedía que lo mantuviera al tanto), nutricionista, psicóloga y médicos amigos. Todos cohincidieron en que al día siguiente lo llevara al Posadas o al Garrahan.

   Por comodidad fui al Posadas. Nos atendieron  increiblemente y le hicieron varios estudios, además de realizar cálculos para saber cuanto hubiera ingerido si no se dormía!!! (calcularon 8 litros!!! cuando para su talla y peso debería de consumir 1,8 litros máximo) Todos los estudios dieron bien y se lo trasladó al IADT para internarlo para poder hacerle una resonancia magnética.

   La resonancia dió bien. Con lo cual se descartó cualquier problema físico y se terminó llegando a la conclusión de que su problema estaba asociado a un trastorno obsesivo compulsivo por el jugo... Santo remedio, se le suspendió cualquier bebida dulce, salvo la leche, ahora solo toma agua, y automáticamente las cantidades que tomaba se redujeron.

   Gracias a este episodio, no sólo le hicimos la resonancia, la cual el neurologo venía posponiendo para no tener que someterlo a anestesia total, sino que al reducir el jugo comenzó a comer mejor, y desaparecieron sus gastroenterocolitis!!!

   Obviamente aún lucho contra alguna que otra crisis de capricho por que quiere jugo y solo le permito tomar agua... Sigue pidiendo líquido a cada rato, pero ahora en lugar de tomarse el vaso entero, solo toma unos traguitos (aun insiste en que el vaso tiene que estar lleno, pero sólo toma lo que quiere sin necesidad de tener que vaciarlo al instante); pero creo que sin querer encontramos la causa de algo que no lograbamos hallar.

   Dios tiene métodos extraños, pero siempre está allí para darnos una mano.

Médicos, médicos y más médicos

Terminó el 2011, por suerte, y comenzó otro año... como no podía ser de otra forma, el 1 de enero terminamos con Alan en la clínica, diagnóstico: gastroenterocolitis aguda. Pensar q justo el viernes pasado había comenzado a quereer quitarle los pañales, intento fallido y además hubo q dar marcha atras, imaginensé que en tan sólo 6 horas que lleva despierto, hoy que ya está un poco mejor, lleva gastados 10 pañales!!!! No daba para pasarme el día fregando el piso...
El año terminó con resultados fallidos en varios aspectos médicos, el oftalmologo detectó aparentemente astigmatismo, hay que repetirle los estudios en febrero; el otorrino le mandó a hacer varios estudios, la audiometría dió mal, hay que repetirsela el jueves próximo; con la nutricionista, logramos que acepte el pediasure, pero no logramos que coma, sigue con su anorexia selectiva, y con la gastroenterocolitis, menos todavía...
Seguimos de médico en médico, neurólogo, psicóloga, neurolingüista, otorrinolaringólogo, nutricionista, oftalmólogo, pediatra y tenemos que sumar al gastroenterólogo nuevamente... cada médico manda 20 estudios, me alcanzarán las vacaciones????
Pero no importa, hay que ver el lado bueno, está más conectado, ya casi no habla su jerga incomprensible, ya generalmente se hace entender con palabras, comprende casi todo lo que le decimos, aunque a veces no quiera hacernos caso, pero sé que entiende.
En algún momento sé que su estado general de salud va a mejorar, y por suerte todo lo otro ya está mejorando. Además lo más importante es que sé que mi hijo es feliz, y eso es lo que me da fuerzas y paciencia para seguir en esta lucha que en ocaciones parece una carrera con obstaculos y cuesta arriba...
En fin, así comenzamos el año... esperemos que se vaya poniendo mejor, porque sino lo que nos esperan en los 12 meses que restan!!!

El drama de la alimentación

Cuando Alan comenzó a comer, todos nos asombrabamos, comía de todo y en cantidades casi como para adultos, como igualmente era muy flaquito, festejabamos como comía... cuando llegó a los 2 años, se puso completamente selectivo con su comida, de un día para el otro, sólo quería comer cosas empanizadas, no importaba si eran milanesas de pollo, de carne, de soja o de pescado, no importaba si tenían jamón, queso, espinaca, calabaza o si eran las famosas patitas de cualquier tipo y variedad... Si bien esto comenzó a complicarnos a la hora de darle de comer, no me preocupó demasiado, aunque lo consulté con sus médicos; a lo cual todos dijeron que es común a esa edad que se pongan selectivos.
Pero a medida nos acercabamos a sus 3 añitos, la cosa se complicó, de golpe paso a que durante varios días no quisiera almorzar ni cenar, ni siquiera las cosas q le gustaban, allí pedí turno para una nutricionista infantil. Mientras esperabamos que el turno llegara, lo cual demoró 2 meses, Alan tenía días en que comía y días en que no. pero de pronto se vino la catástrofe, 10 días sin querer probar otra cosa q no fuera su leche. Ni galletitas, ni golosinas, ni nada, sólo leche y jugo.
Y llegó el día de la consulta médica, la nutricionista me decía que yo seguro exageraba, que seguro el picaba entre horas y por eso no quería comer... etc... me hizo llenar una planilla con lo que comía durante una semana, detallando hasta si se comía un caramelo o media galletita. Cuando vió la planilla no podía creer que la mayoría de los casilleros estuvieran completamente vacíos; y lo único que figuraba eran bananas y leche. Lo cual terminó llevando a un diagnóstico de algo así como una anorexia infantil selectiva (causada o agravada por su TGD).
No puedo explicar lo que pasamos ese tiempo en que no quería comer... la de cosas q me han dicho, "q sos vos, q no tenés paciencia, q le das porquerías, etc..."; los horarios de la comida eran caoticos, nervios, ansiedad, discusiones, etc.
Por suerte la nutricionista logró tranquilizarme, me dijo que ya se le pasaría, que simplemente lo ivamos a controlar de cerca en cuanto a analisis de sangre y peso para ver que estuviera bien. Todo estaba perfecto, solo que el seguía sin comer.
Eso nos hizo relajarnos, dejé de luchar para que él comiera, le hacía la comida que a él le gusta, y se la ponía en la mesa, si quería comer, barbaro, sino, se levantaba el plato lleno como lo había puesto. Y un día volvió a comer!!!!
Gracias a Dios, ahora come; quizás no grandes cantidades, y solamente come las cosas que él quiere, pero al menos come!!!!
Ahora, ya sé, que esto le puede volver a suceder cada dos o tres meses y durante 7 a 10 días. Paro ya sé que no tengo que alarmarme, simplemente acompañarlo y controlarlo.
Gracias a Dios, es una batalla menos; gracias a sus terapeutas, q trabajaron con el tema de la comida, y a los médicos que supieron orientarme y tranquilizarme.
Hoy ya no sufro pensando en si mi hijo comerá, sólo me vuelvo loca pensando que cocinarle; pero por suerte encontre una granja que hace de todo tipo de empanizados, de pollo y pescado, rellenos con verduras varias... no será la mejor alimentación. Pero es el comienzo.

Nuevo logro: comenzamos control de efínteres

Alan está dando pasos agigantados, gracias a Dios, en el 90% de sus inconvenientes. Ni médicos ni maestras, ni familiares, ni amigos pueden creer lo rápido que avanza. Yo habla bastante, comprende muchísimo, casi no hace berrinches, ya no se aisla, ya no se tilda. Dios nos está dando una mano, estoy segura.
Hace unas noches, cuando su hermana y él se iban a dormir, como siempre acompañó a su hermana al baño, tengo la pelela en el baño desde hace como un año... y él la usa para sentarse a esperar mientras su hermana hace pis. Pero esa noche, se sentó y me dijo: "mamá, pañal" que es lo que él suele decir cuando quiere que lo cambie. Como justo tenía que cambiarlo para ir a acostarlo, decidí hacer un intento, y le saqué el pañal, no se imaginan mi sorpresa cuando se puso a hacer pis!!! bueno, fue solo una vez, pero seguimos intentandolo todas las noches, porque sé que este es solo el comienzo...