20 cosas que nos pediría nuestro hijo si pudiera.

Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.  Estos postulados o conceptos fundamentales, fueron creados por él y hoy son difundidos en todos lados como una forma de poder saber como tratar a nuestros niños.

Los 20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):

1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden. Estructura mi mundo y evitame el caos.

    Es muy común en nuertros niños que hagan berrinches ante un cambio de rutina, ante algo imprevisto o desconocido. Alan aún hace rabietas cuando uno intenta llevarlo de un lugar a otro o sacarlo de lo que está haciendo; pero uno siempre debe decirles qué va a hacer, a dónde van a ir, etc. Anticiparles lo que luego va a pasar muchas veces ayuda. Por ejemplo, a mi me ha servido mucho usar canciones, Alan ama las canciones. De esa forma, él sabe que si canto tal cosa es porque hay que ir a la mesa a comer; si canto tal otra, es porque hay que irse a dormir; o irse a bañar; o nos vamos al jardín. No necesita que sean lasrgas canciones, simplemente le pongo musiquita a lo que le digo y siempre le repito la misma; juro que ya se las sabe todas y solo empézar a cantarlas, se va solito a su sillita a comer o a su pieza o a donde corresponda.

2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.
No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

   Siempre avanzan, quizás no al ritmo que nosotros esperemos. Quizás sean dos pasos hacia adelante y uno hacia atras, pero lo importante es ver el avance, no el pequeño retroceso. De esa forma uno puede seguir tomando fuerzas y seguir hacia adelante. si ustedes vieran lo que en un solo año ha avanzado mi gigante...

3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.   Este punto es el más dificultoso para mí, los que me conocen lo saben ;) Pero al menos intento comunicarme con él más lentamente y siendo más concreta en lo que le digo. Además de intentar explicarle las cosas con gestos mientras uno habla.

4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

   Además tenemos que permitirles que hagan las cosas, no pensar en que no va a poder, o en la rabieta que puede agarrarse si no le sale. Intentarlo, ayudarlo si es necesario pero permitiendole hacer todo lo que esté a su alcance. de esa forma estaremos motivando su aprendizaje y no poniendole topes al mismo.

5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir.

    Intentar que todo tenga horarios, si a muchas madres les es natural poner rutinas y horarios para todo cuando son bebés, por qué nos tiene que costar a nosotras solo porque ya no sean bebés. Ellos necesitan de horarios, necesitan de rituales, y seguramente eso también nos ayude a organizarnos a nosotras con todas nuestras tareas diarias.

6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

   Siempre ser concreto y presiso. A veces a causa de su hiperactividad uno quiere que paren un poco, Alan tiene energías muy superiores a las nuestras, y juro que muchas veces quiero que frene un rato. pero una cosa es que este tranquilo, otra que esté inactivo. No queremos que vuelva a esas epocas donde se "tildaba" por largos ratos, ni por pequeños. Entonces no le demos el momento para hacerlo.

7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

   Creo que cada padre sabe cual es el espacio físico que necesita el hijo y lo mejor es respetarlo. Si no quiere abrazos, bueno, buscar otra forma, no forzarlo. es duro, sufrí horrores cuando Alan no permitía que se lo tuviera a upa, que se lo acariciara, etc. pero hay que respetarlos, si los forzas, en lugar de ser algo placentero se convierte en una tortura para ellos. gracias a Dios, hoy es un nene super mimoso y vive buscando el contacto físico. Creo que fue el avance que más feliz me hizo hasta el momento.

8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

   Tenemos que lograr entenderlos nosotros a ellos y no seguir pretendiendo que ellos nos comprendan a nosotros. No tenemos que buscar siquiera encontrarnos en el medio del camino, tenemos que ir hasta donde ellos estén para poder acompañarlos en este viaje.

10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!

     Lo mejor es siempre intentar dar un paso más, si no se puede, mala suerte. Pero si se logra es un avance más. no los frenemos. estimulemoslos.

12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.   No son bichos raros, son personitas que solo tienen algunas necesidades especiales.

13- Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

   En mi opinión, la mas cierta de todas las cosas. Amo a mi hijo y volvería a tenerlo si me dieran a elegir mil veces y siempre desearía que fuera como es. Sí, reconozco que al principio soñaba con despertar y que nunca hubiera tenido nada, que él fuera "normal". Hoy me puedo dar cuenta que estoy empezando a AMAR su "anormalidad".

14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

    Nunca sigan consejos sacados de ningun lado salvo que el médico los avale. Menos aún automedicarlos. informarse en internet, o con otros padres, o en la tele o en revistas está muy bueno; pero para sacar información para llevarles a los médicos y ver que opinan ellos al respecto. cada chico es distinto y quizás lo que a uno lo haga bien a otro puede hacerle daño.

15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

    Si lo que más nos preocupa a todos es que el día de mañana puedan valerse por sí mismos, entonces tenemos que irselo permitiendo de a poquito. es más fácil hacer las cosas nosotros, pero así jamás van a aprender. necesitan poder ser independientes algún día.

17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 

18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal".
En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

 Es dificil, lograr cumplir las 20, pero día a día tenemos que irnoslo proponiendo para poder cumplirlas un poquito más; estoy segura que de esa forma lograremos que él esté mejor y nosotros también.
TE AMO HIJO.