Dedicado a mi pequeño gran gigante, que día a día nos llena nuestra vida de amor y alegría. Y a su hermana; las dos razones para que esta vida merezca la pena vivirla.

sábado, 25 de junio de 2011

Nuestra historia

   Soy mamá de Alan (casi 3 añitos) y Ariana (5 añitos). Dos soles que iluminan mi vida.
   Hace 1 año ya de aquel terrible momento en que a mi pequeño gigante le diagnosticaron un trastorno del desarrollo y el lenguaje. Aún hoy los médicos no tienen muy claro de que se trata, dicen que es algo intermedio entre TGD y Disfasia. Pero gracias a Dios y sus terapeutas Alan va dando enormes pasos, avances agigantados que asombran aún a los profesionales.
  Pasamos momentos duros, pasamos momentos dolorosos, pasamos momentos devastadores, pero también pasamos momentos esperanzados, y lo más importante , pasamos cada momento aprendiendo a luchar sin bajar los brazos, aprendiendo a intentar comprenderlo nosotros a él más que intentar que él nos comprenda a nosotros, aprendiendo que todos somos diferentes, no mejores ni peores, simplemente diferentes, aprendiendo a mirar la vida con otros ojos.
  Muchos sueños se derrumbaron pero estamos aprendiendo a edificar sueños nuevos. Como leí por ahí que escribió una madre, ya no sueño con que sea ingeniero, médico o abogado, ahora sueño con que sea feliz. Y es cierto, aprendí a no preocuparme por el hecho de que él pueda o no cumplir los sueños que uno tiene para él, sino a preocuparme para poder hacer realidad cada uno de SUS sueños.
  Y acá estamos, intentando informarnos, intentando hacer todo lo que esté en nuestras manos para poder mejorar su calidad de vida. y en la búsqueda  me cansé de no hallar lo que necesitaba, ojo, encontré miles de lugares que me fueron de muchísima ayuda, su información y su gente (cosas que iré compartiendo con ustedes), y decidí hacer algo para que las cosas cambien. Y así nació este espacio, un lugar donde compartir información con todo aquel que la necesite; un lugar donde poder expresar aquello que pensamos y sentimos; y a su vez, un lugar donde organizar, con todos aquellos que tengan interés, reuniones en zona oeste donde poder compartir nuestras vivencias. porque juntos podemos, juntos somos más y juntos es más fácil.

3 comentarios:

  1. La tía pame los amaaaaaaaaaaaaaaa :)

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  2. Soy Claudia,mama de Xavier de 9 años y Axel de casi 5,estudiante de genetica que deje en suspenso hace unos años,como tal una aspirante de cientifica apacionada por las enfermedades a descubrir y una soñadora de ver la cura de ellas,pero la vida,Dios o el destino me dio el mayor de los desafios, mi bebe de casi 3 años en ese momento era diagnosticado con TGD inespecifico,y aunque entendia muy bien que significaba,y a que me enfrentaba,senti que todos mis conocimientos solo servian para ver que es una enfermedad RARA,no tiene cura y que solo el amor y la fuerza de ser mama me iban a dar las herramientas para encontrar el camino de la mano de mi hijo para ser felices y saltar juntos todos los obstaculos que la vida nos va a poner,y aunque caigo y a veces muy profundo,cuando Axu me llama MAMA VENI...vuelvo a tener las fuerzas para seguir dia a dia,y mientras mi hijo tenga TGD,yo,su MAMA,voy a estar ahi,siiii toda la vida.

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  3. asi es empezar a crear sueños nuevos juntos ...vos y tu hijo.a mi me pasa lo mismo...soy graciela mama de erik...de 8 años....y lo acompaño en sus deseos....(recorda un hijo especial viene al mundo ,para una madre especial)besos....

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